neutropenia autoimmune

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Questo argomento contiene 2 risposte, ha 1 partecipante, ed è stato aggiornato da  Jile 6 anni, 2 mesi fa.

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  • #2870 Risposta

    mimmoang
    Membro

    Gentili amici, sono da poco iscritto al forum.
    Volevo chiedervi un consiglio:
    Sono il papà di una bambina di 20 mesi affetta da neutropenia autoimmune dall’età di 4 mesi. Le analisi riscontrano parallelamente anche una forte linfomonocitosi.
    I valori dei neutrofili sono tendenzialmente sempre bassi oscillando da 150 fino ad un massimo si 600.
    La bambina, in questi 20 mesi ha contratto diverse infezioni, con febbre quasi sempre alta. Effettuiamo 2 emocromi al mese ed i vari controlli settimanali in day ospital.
    Ha subito 6 ricoveri ospedalieri dalle due alle tre settimane per degenza.
    Innanzitutto desideravo chiedervi le vostre esperienze in merito e se conoscevate qualche prefessore in gamba nella materia da potermi far assistere.
    Secondariamente vorrei sapere se questa forma di malattia rientra tra i casi di legge 104/92 o di invalidità, dato che la nostra assistenza è diventata continua ed incessante. Impossibilità di uscire, camera asettica, contatti minimi con il fratellino di anni 5; paura di portarte germi a casa ecc. ecc.
    siamo veramente in difficoltà.
    Qualcuno sà dirmi qualcosa?
    ed a chi rivolgermi come medico e come legale?
    Vi ringrazio in anticipo.
    saluti, mimmo. Napoli. 🙁

  • #9085 Risposta

    Ciao Mimmo,
    anche il mio piccolo (che ora ha 14 mesi) è affetto da neutropenia da quando aveva 7 mesi (valori mai superiori a 200). Devo riconoscere che fino ad ora non si è ammalato spesso, certo la stagione ci ha aiutato molto ed io sono stata sempre attenta a tutto, fino alla follia, temo l’arrivo dell’inverno!
    Il mio bambino è seguito presso l’ospedale San Gerardo di Monza, dalla dott.ssa Bonanomi. Per voi è lontano (io vivo a bergamo) ma ne vale la pena perchè è un centro specializzato. Inoltre sono gentilissimi, ogni volta che succede qualcosa mi seguono telefonicamente in modo da evitare eccessivi vontrolli al bambino. Fino ad ora abbiamo effettuato un emocromo al mese, l’aspirato midollare e il test per la ricerca degli anticorpi antineutrofilo.
    Ti consiglio di provare a contattarli e… se c’è qualche genitore che sa darci dei consigli….qualcosa che ci aiuti ad affrontare i prossimi mesi e questa patologia!
    HELP!!!!
    Gabry

  • #9088 Risposta

    Jile
    Membro

    ciao Mimmo, ciao Gaby. La mia bambina è affetta da sindrome di whim ( se volete sapere più informazioni in questo forum ci sono altri miei post). Siamo seguiti al San Gerardo di Monza (dott.ssa Bonanomi) e spedali civili di Brescia (dott.ssa Notarangelo). A Mimmo consiglio di andare a fondo perchè la prima diagnosi (sbagliata) fatta dall’ ospedale di Niguarda fu proprio neutropenia autoimmune, poi il San gerardo dopo l’ aspirato midollare e Brescia dopo il DNA, ci confermarono la “sindrome di whim”. Lo so che Napoli – Monza/Brescia è lontano, ma delle volte vale la pena fare un sacrificio per consultare un centro specializzato. Infine ti dico di non disperare, vedrai che crescendo la situazione migliorerà, si rafforzerà e anche una persona immunodepressa potrà fare una vita normale e di società. A Gabry invece dico che probabilmente ci conosciamo in quanto anche noi siamo spesso al San Gerardo per fare l’ emocromo (anche domani). Magari ci sentiamo in pm x i particolari. ciao e a presto.

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