Rispondi a: GAMMOPATIA MONOCLONARE IGG-K

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#9388 Risposta

hicks
Membro

ciao a tutti,

desidero portare la mia testimonianza da portatore di MGUS da qualche anno… Ho 40 anni e la gammopatia (IGG-K) mi e’ stata diagnostica nel settembre 2003 (a 29 anni), a seguito dei soliti controlli di routine dei donatori di sangue; a posteriori, col senno di poi, un minuscolo picco era presente anche nelle analisi del 2001, probabilmente non gli fu dato peso vista la modesta entita’. Mi pare di ricordare (ora non ho i vecchi esami sottomano) che all’esordio la CM si attestasse attorno al 1.20/1.30 g/dl. Non proprio minuscola, dunque.
Segui’ la consueta trafila, immunofissazione, ricerca BJ urinarie, RX “total body”; l’ematologo – fortunatamente – mi risparmio’ l’aspirato midollare.
Dopo i primi due anni passati a tastarmi i linfonodi ogni due giorni, un giorno il collo, poi la nuca, poi l’inguine, ho collezionato due o tre ecografie ai linfonodi del collo e della nuca… manco a dirlo, banali linfonodi reattivi, ci sono ancora e probabilmente sono li’ da quando ero bambino e non ci avevo mai fatto caso prima…

AD OGGI (gennaio 2015), sono passati 11 anni abbondanti; la CM, con piccole oscillazioni, e’ aumentata leggermente (1.47 g/dl), BJ negative, follow-up annuale.

Il consiglio che do’: non guardate ogni singolo valore delle analisi con il lanternino; vanno lette nel loro insieme, e assieme da un ematologo che sappia dare ad esse il giusto peso. Tanto per cominciare le macchine delle analisi hanno una loro tolleranza e sono soggette a taratura periodica: una variazione di alcuni punti percentuali puo’ rientrare anche nella naturale variabilita’ della misura.
Alcuni valori inoltre potrebbero essere leggermente alterate o ai limiti della normalita’ anche indipendentemente dalla MGUS; il sottoscritto, sin dai 19 anni circa (quando ho iniziato a fare il donatore) ha sempre avuto una serie di valori borderline o leggermente fuori limite: conteggio degli eritrociti ai limiti inferiori, dosaggio emoglobina ai limiti inferiori, conteggio piastrine ai limiti inferiori, volume corpuscolare medio ai limiti superiori; alcuni di essi piu’ o meno frequentemente andavano anche fuori limite. Per il mio fisico e’ sempre stato cosi’, MGUS o meno. Da sette anni corro almeno una maratona all’anno, piu’ diverse mezze maratone, e va benone cosi’.

Che dire? E’ vero, l’ansia c’e’ sempre, inutile negarlo; tuttavia prima o poi qualche malanno ci verra’, diciamo che ci sono cose peggiori. Una volta lessi su un forum simile una cosa che mi colpi’ e che ricordo (grossomodo) ancora: chi ha ricevuto una diagnosi di MGUS ha due opzioni: vivere la cosa serenamente (intendiamoci: non fregandosene e trascurando i follow-up) oppure rovinarsi la vita e arrivare a 80 anni avendo trascorso gli ultimi 40 a domandarsi come evolvera’ la MGUS.

Un saluto a tutti
hicks