Reply To: neutropenia

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#7888 Risposta

sammyf
Membro

ciao manuelina il tuo bimbo ha fatto l esame del midollo ? e l asame xvedere se è genetica sta nt?xke la nt ciclica è una “patologia “genetica caratterizzata dalla mutazione dell’ela2 ai gia fatto sti controlli’ e poi se trovano l ‘ela2 mutato devono fare 3 emocromi a settimana x 6 settimane ‘solo cosi possono stabilire se la nt è ciclica .te lo dico xke noi ci siamo passati e ancora stiamo controllando.cmq ti dico ,e come lo dico a te lo dico anke agli altri ,è dura vedere i propri figli piangere x l emo ma e fondamentale anke xke sono tutte informazioni in piu x 1 diagnosi + precisa , e nn solo x la propria diagnosi ma sono informazionike servono a fare storia x quanto riguarda la nt ed è proprio su questo punto ke mi vorrei soffermare , noi abbiamo delle perle rare, e proprio x questo nel rispetto ovviamente dei nostri figli dobbiamo stringere i denti e portare il nostro aiuto alla ricerca e sembra assurdo ma i nostri figli sono + preziosi di qualsiasi contributo(ci tengo a dire nn cavie). vi consiglio di vedere su telethon.it e aprire la finestra” quando la cura e per la vita”ci sono delle novita staordinarie x quanto rig le staminali …. ragazzi secondo me siamo vicini ad 1 svolta… nn so quando ne come ma….leggete e poi mi dite le vostre opinioni . vi dico l argomento trattato ‘ si tratta di 1 malattia rara ke se nn ric male si kiama ala scid (nn so se si scrive cosi)e al san raffaele di milano c e 1 medico ke ha delle novita veramente bomba ke secondo me ,potremmo beneficiare anke noi cmq vi prego leggete anke voi cosi mi dite la vostra.vi saluto e vi abbraccio tutti fatevi forxa ke la notte nn dura x sempre e cmq i nostri figli sono speciali ma noi nn siamo da meno 😀 a presto baci